機器女孩珊珊在國人的注目及關心下，在民國95年9月進小學就讀，同時也因許多善心人士的支持，在大同的早療部接受維期一年的後續療育加強計劃，此項療育加強計劃即將在八月底正式告一段落，在此特別為這段期間持續不斷鼓勵關心，甚至贊助經費協助服務推動的個人或團體，獻上十二萬分的敬意與謝意，因為有您們的強力支持，才能使我們更有能力提供珊珊的成長協助。

珊珊在去年五月份經過鑑定安置委員會開會通過九月份進入國小的資源班就讀，並因其行動仍不方便的需要，委員亦特別決議在其平常上課期間有安排一位助理協助上學教室的轉換及生活自理與學習上的協助。當初委員希望讓珊珊能在念資源班，是希望有更多的機會和普通班的同學有更多接觸互動，但在學習上珊珊還是有許多明顯跟不上的地方需持續特別的加強，因此在上了一學期後，學校方面經過慎重其事開會決定轉安置於特教班，能夠得到更多的學習及照顧，一年級的課業學習結束學校的生活大致穩定適應。

而珊珊在大同的療育加強計劃透過善心人士阮先生的贊助，使得執行無經費負擔，為了珊珊每天上午在學校課程結束，由本院特約的計程車司機劉先生及茅先生先後接棒固定於中午將珊珊接來大同，展開下午的療育加強，而這段時間除了教保老師持續的加強外，另外約聘一位物理治療師，每週一次在動作訓練及物理治療復健上的訓練，希望提昇其身體的功能，另外透過營養改善的執行，使得珊珊的健康狀況可以更可改善。而春季及秋季各兩個月的水療活動，對於珊珊的復健也有很大的幫助。

珊珊起初進入小學後的一個月左右適應狀況不是很好，每次坐計程車到院後，常有作惡想吐的情況，午餐也經常吃不下，但經過教保老師的調整後，也很快能進入狀況，經過一年的療育加強，珊珊最大的進展在於身體功能的提昇，比較有力氣可以支撐及承受訓練的痛苦處，以往容易冒冷汗及心跳加速的現象大為改善，對於扶著助行器行走也較有能力。由於身體功能的提昇使得珊珊在接受動作訓練或復健治療時整體的意願也加強比較能快樂的學習。

一年的療育加強計劃即將結束，嚴格來說，我們對珊珊的進展幅度並不滿意，在於珊珊的身體機能差，要在一年內有很大的進展本就是不可能的任務，不過經過我們營養改善的努力，至少珊珊能夠在身體功能方面有較大的進展，可以承受更多的訓練及復健治療的學習。

我們也評估目前珊珊在學校的學習已相當穩定及進入狀況，未來其最大的目標重點當然還是能持續進行更密集的復健治療，使其移位行走更有能力，而大同雖然有特別約聘物理治療師，但充其量也只有一週一次的物理治療，對珊珊來說雖有幫助但仍然有限。因此在療育加強計劃結束之際，已和珊珊母親討論結束大同療育的安排，新的學年開始，除了在學校特教班繼續的學習外，下午的時間則由媽媽帶珊珊到臨近的醫療院所做復健治療，希望能更加強珊珊的行走能力。而珊珊在八月底雖結束在大同的療育，我們仍會持續追蹤其學習狀況，並與予適時的療育諮詢，而基金會的北縣家扶中心亦有一位負責的社工員會提供珊珊家庭適度的關心與輔導。    非常感謝這段期間持續不斷關心珊珊進展及大同早療服務的團體及個人，除了阮先生贊助療育費及復健輔具費用外，還有為數不少的單位或個人持續捐款幫助珊珊或是本院的早療服務經費，使我們能持續不斷有能量，可以提供更多有品質的服務，機器女孩珊珊的故事及努力事蹟感動許多人，也讓大家能體會早療的功能及意義，而現在珊珊經過各界的努力及關心，也持續努力及穩定的快樂學習中，我們期望社會各界持續給予祝福，希望其將來能更加進步及快樂成長，更重要地是把更多的關心及協助轉到早療更多有需要兒童身上，相信因為大家的參與及關心，我們可以幫助更多在發展上學習有困難或障礙的弱勢兒童與家庭。感謝大家！

各位關心機器女孩珊珊的朋友大家好

非常謝謝許多朋友至今仍然持續關心珊珊的學習發展近況,珊珊九月份入小學後正式展開我們後續一年的療育加強計劃.開學後幾天珊珊似乎有些不適應兩個學習環境的轉換,不過經過教保老師的調整已進入狀況.目前珊珊都是上午時間在國小上課,中午時由本院安排前任交通車司機(本身是計程車司機)劉叔將珊珊接來本院開始下午的療育訓練課程,除了營養改善的目標外,動作訓練當然是重點,而現在時值秋天的的氣候舒適季節,每週都有星期四.五水療活動,珊珊也都非常享受在游泳池裡的學習.而九月中也另外聘任一位物理治療郭老師,每週一下午來院進行物理治療,以解決我們和慈濟合作的治療時間在早上,而珊珊使用不到的困擾.

目前珊珊的學習都能在我們規劃所提供的服務順利進行中,非常感謝大家的關心,至於珊珊在學習過程中相關的用品所需,我們也都盡量能滿足,因此請關心珊珊的朋有們不需要再寄類似生活用品文具用品等東西過來,期待大家持續給珊珊關心與祝福即可.

再次謝謝大家的關心.!

大同早療社工督導黃劍峰敬上

七月二十、二十一日是我們早療部第七屆畢業旅行暨畢業典禮。

 

珊珊的家人當日無法陪同，所以由珊珊最喜歡的志工阿姨代其親職，照顧她兩天一夜的頭城農場畢業之旅。

 

遊覽車途經珊珊位於馬岡的阿嬤家，同樣湛藍的海天一色，未變的漁村景觀，對第一次坐遊覽車出遊的珊珊，當下似乎暈了天南地北，隨車子的馳駛而過，並沒有多大的反應。

 

兩天一夜的活動中，暑期來早療部實習的社工系學生，設計了許多有趣的團康活動，讓小朋友和家長們玩得很開心。原本忐忑不安的珊珊，也在遊戲中展開了笑顏。

 

活動的高潮是當晚的畢業典禮。珊珊興奮地接過畢業証書，儘管她不甚了解‘畢業’是什麼意思，因著實習生、老師和小朋友們個個精釆的表演，‘畢業’第一次賦予珊珊愉快的意義與經驗。當晚的天燈，也把大家對這群天使們的祝願，一一上達天聽！

 

第一次外宿的珊珊，睡前雖然沒有哭著要找媽媽，但是她的緊張，不時在半夜醒來對著阿姨說：我肚子餓了，要喝波蜜(或是要吃蝦味先)…。

對於半夜誰起來上廁所、誰翻身了，哪個小朋友爬起來了，珊珊也都瞭若指掌，是同寢室的最佳守夜(望)者。

 

新增相簿-七月畢業旅行

 趁著等候珊珊媽媽與社工督導老師開會的空隙，陪著珊珊讀加油站上大家給她的鼓勵：

他的眼睛，手還會動，

(珊珊指著大象男孩與機器女孩部落格上的祥祥相片，見他作YA的手勢在眼旁，覺得栩栩如生吧！)

他有穿衣服，

(是想說他衣服很可愛吧！)

這個祥祥好可愛。

(珊珊指著蹲在地上的祥祥笑著說)

接著珊珊指著一張相片說：

電腦叔叔好可愛！

(我想她應該是想表達叔叔的笑容很燦爛吧！)

 

從我筆記本掉落了這張小紙條，是當天珊珊悠然看著電腦時，不假思索冒出的話語，前幾句我覺得有趣，但來不及記下，接著的每句話都是珊珊的原汁原味！

今天珊珊從小學返回大同育幼院(早療部)，午睡前我才發現她體育服胸前的口袋中有塊碎裂的餅乾，我脫口說出：怎麼會把餅乾放口袋呢？！，珊珊一付認真地回答說：用手放進去的啊！！

新增相簿-六月上網

 

 

 

六月初，新的馬術訓練機送到教室，它的作用原理跟我們的骨盆運動相似，可以增進腦性麻痺孩子們的軀幹平衡能力和髖部、脊柱協調動作…等，進而協助腦麻孩子們儘早有足夠的生理能力學會獨立坐、站或走路，因此對無法到馬術治療場騎馬的孩子，電動馬術機便是很好的訓練輔具。

 

不用問，就知道珊珊一坐上去，眼淚一定會狂飆而出；

但第二次珊珊坐騎的過程中，她一邊用力吸著她的涕淚，不讓它們掉下來，一邊大聲叫著：‘我不要、不要、不要……不要～哭！’(在旁鼓勵她的我們以為她面對她的害怕，要說出‘她不要坐了’，結果聽到的是‘不要哭’，當場的我們大笑三聲—是笑我們的腦筋被珊珊猛然地急轉彎一下—)

 

真的佩服珊珊內在的勇敢。

其實珊珊因為瘦弱、軀幹無力的關係，所有威脅到動作平衡的活動，如坐沒靠背的椅子，她都會嚇得整個人僵硬起來，不過在大人的鼓勵聲中，她常會內化為自己的能量，自我鼓勵，好一句：我不要～哭！

 

似乎大家從小對看牙醫都有股莫名的恐懼。

 

尤其是這群肢體不方便、較一般孩子膽小的腦麻天使們，就算他們想逃離診療椅，身體也會不聽使喚。所以他們唯一能表達情緒的，就是盡全力扭動身軀和那嘹亮的哭嚎聲或緊閉不開的嘴巴。

 

看牙醫不僅是小孩子的困擾，更是大傷家長們的腦筋。常常牙醫診所無法處理我們這些孩子的情緒反應，大部份會建議家長求助大醫院；而一顆小小的蛀牙要補牙或治療，醫院的牙醫師們也常常跟家長說需要打麻醉，一付大陣仗以對。

 

所以家長們開始口耳相傳，哪家診所可以幫這些特別的小朋友看診，哪家診所、醫院有較好(細心有耐心)的牙醫師…，但最終無法成行的原因都是家長們那顆不忍的心，捨不得孩子在診療椅上看似被折磨的哭喊，因此這任務便悄稍地移到我這可以恩威並施的老師和溫柔體貼的志工阿姨身上。

 

珊珊第一次看牙醫，一坐上候診區柔軟的沙發上，她的臉部線條和表情不自主的僵硬起來，任其他孩子碰不得。輪到她時，珊珊的緊張開始一點一滴地宣洩：

 

‘不會痛，對不對？！’

 

‘嘴巴張大就不會痛，對不對？！’(珊珊配合著張大嘴巴，但眼淚已經斗大滴落)

 

過程中，珊珊雖然會因緊張不時會閉緊嘴巴，但在牙醫師耐心的引導下，珊珊會邊流眼淚邊努力張大嘴巴，很勇敢面對她自己的緊張…連習慣她生活模式已久的我，也被她自我激勵的勇敢感動呢！！(因為…，我也超怕看牙醫的…)

 

診療完，珊珊跟剛進牙醫診所時的表情完全迥然不同，她開心地坐在志工阿姨腿上聊個不停…。

 

珊珊的牙齒大部份都已經換牙了，之前的乳牙蛀牙剩一顆殘根要拔除，另外有兩顆恆牙臼齒的蛀牙要補牙。所以加上其他小朋友牙齒治療計劃，我們會在接下來的兩個月每周五早上帶小朋友到牙醫診所診療。

 

新增相簿-珊珊看牙醫記

 

 

 

 

95年5月19日，上周五，珊珊七歲七個月，第一次如廁解尿成功！！

(舉班歡騰中…)

 

去年幫珊珊辦緩讀的原因之一：我們擔心已屆學齡的珊珊，還不會正確的表達是否已經解尿或解便，這對包著尿布上學的小女孩是件比較不好的事。所以我們希望一年的訓練時間，能夠教會珊珊正確表達甚至控制便意或尿意，自己練習到廁所如廁。

 

不算短的八個月時間中，小馬桶對珊珊而言，像是個張大嘴巴的冰泠怪物，每每讓她練習坐在馬桶上試著解尿時，似乎水份就該從眼睛傾眶而出；珊珊的哭聲和淚水，不時控訴著我們怎麼可以如此忍心…

 

4月28日，珊珊第一次開心地坐在小馬桶上練習(我想：該是春暖花開，珊珊長大了吧！)。當日珊珊的笑容給了我們很大的信心，從每日每次20分鐘的練習到上周五珊珊成功解尿，不只是攀上玉山，登上月球的成就與喜悅，是達成一個挑戰生命潛能的大工程。(再說明一次唷：這群特別的折翼天使們，在我們認為再自然、平實不過的動作上，他們大部份是需要他人‘特別指導’，自已‘加強練習’，有教有學才會的！)

 

這幾天，珊珊有成功也有失誤數次，而她總是這麼可愛地在小馬桶上唸著：

‘我會自己尿尿，我好棒！’

‘我長大了，不可以尿濕褲褲唷！’

‘媽媽幫我買小馬桶，在家裡練習！’(珊珊一臉幸福的模樣)

(周一問過媽媽，媽媽說還沒買呢！～珊珊在培養念力嗎？！～)

 

 

 

喜歡一番榨的珊珊–

她每個第一次的反應都是那麼直接–哭得唏哩嘩啦…

 

欣賞韌性的珊珊–

她總會在大家的鼓勵聲中，擒著眼淚笑說：我好棒！！

 

新增四本相簿，分享珊珊的五月天！

 

 

 

 

 

 

天氣愈來愈熱，珊珊的食慾似乎也受到影響。

 

珊珊去年七月到這裡時，一聽到中午要吃飯，馬上就會嚎啕大哭，吃飯這皇帝大的事，對她的嘴、食道和腸胃似乎是件折磨的事。

 

這對大家應該是件無法想像的事吧？！我們試盡了各種方法，珊珊就是有辦法在聽到吃飯時就哭、看到碗裡有飯就作噁，並把混在她喜歡喝的湯裡的兩粒飯吐出來…。

 

經過一、兩個月的‘抗戰’，珊珊始終無法與飯菜和解。因此，早、午餐時間為了補充珊珊的熱量，我會特地為珊珊準備她喜歡的食物，如：湯麵、魚湯、水餃、粥…，下午也特別為她一人炸薯條；只是珊珊的食量不大，口味也說不定，為了她的飲食問題，愁煞了我們許多人(老師、家人、志工阿姨…)。

 

去年底，媽媽為了讓珊珊手腳有力氣，特地請住在台東的舅公燉一種中藥湯給珊珊喝。說也奇怪，那黑黑稠稠的，氣味連我們都不敢恭維的中藥湯，珊珊竟喝得津津有味，還直說：我最喜歡喝‘好喝的湯’了。(我們在珊珊面前故意把中藥湯叫成‘好喝的湯’，原意是用來誘惑她喝，沒想到她真的覺得好喝！)

 

那段時間，珊珊食慾有了改善，在哄騙過程中，比較能進食數口飯菜，而沒有作噁吐出來。只不過我們為了卸下珊珊對飯菜的心防和增加她的成就感，碗裡就盛剛剛好的一口飯菜，在珊珊順利嚥下一口飯菜後，在場的每個大人會掌聲如雷幫珊珊拍手說：‘珊珊好棒，第一個吃完一碗飯；珊珊今天要吃幾碗飯呢？’珊珊常會不假思索地說：‘十碗飯’。所以在每碗飯後，珊珊都獲得極大的掌聲鼓勵，也因此能夠順利地進食六至十碗(口)飯。

 

湯在上個月初就喝完了；或許也因為天氣變化的關係，珊珊又開始一聽聞飯菜就作噁，不管是如何威脅利誘，珊珊就是軟硬不吃，並且會將原先進食的一點東西或胃液全吐出來，挺傷我們的腦筋呢！！所以這段時間，只要珊珊喜歡吃什麼，常常是顧不得正餐或點心；只要她願意吃，志工阿姨們都搶著買來給她吃，如早上她會吃薯餅，中午她偶爾會吃玉米或海帶或豆腐…(只是她仍吃得不多，口味持續的時間也不久…)。

 

為了珊珊的營養熱量和動作訓練時需要的體力，這是我們目前最大的挑戰，我們會繼續努力挑戰成功的！！(去年七月，珊珊14公斤，現在約16公斤)

 

歡迎光臨～珊珊加油站

 

請問加什麼油？！

95、98…？ (會不會真的有人說： 2000 ？！)

 

～還是加滿？！

 

 

願大家喜樂滿滿，精力充沛，每一天都活力十足！！

 

 

周一至周三下午，我們班小朋友還在午休時，我會幫一個皮質盲的孩子上個別視知覺訓練課，珊珊常會在這個時候醒過來，一臉肩負著‘助教’責任的神情，向我們靠近…

 

 

常景一(常見的狀況一)：

 

(我在上課中…)

珊珊：我坐不起來啦！！(珊珊又翻滾又跌躺，努力地想要坐在我們旁邊)

 

Mary：妳可以的，妳再試試看。

 

珊珊：我坐起來了！(經過三至五分鐘，珊珊總算坐起來了)

 

Mary：妳好棒！

 

珊珊：妳幫我拍拍手啦！

 

(重點是：我在幫小朋友上課中)

 

 

常景二(常見的狀況二)：

 

Mary：╳╳，我們現在要上課了，你要_(我還沒講完)

 

珊珊：乖乖坐好，眼睛要看，手手要跟著動哦。

 

(妳把我的台詞都講完了，那我…要講什麼？)

 

 

常景三(常見的狀況三)：

 

珊珊：Mary老師，我流鼻涕了。(我遞一張衛生紙給珊珊)

 

珊珊：Mary老師，您幫我丟衛生紙。(珊珊伸長手，要把她擦過鼻涕的衛生紙給我，我告訴她要自己練習爬過去垃圾桶那丟衛生紙)

 

珊珊：Mary老師，我丟好衛生紙了…我好棒…幫我拍拍手！

 

珊珊：Mary老師，○○醒了，您幫他換尿布啦！

 

珊珊：Mary老師，……

 

珊珊：Mary老師，……

 

(喂！有沒有搞錯啊！我還在上個別課中呢！)

 

 

常景四(常見的狀況四)：

 

Mary：珊珊，老師在幫╳╳上課，妳先不要講話，等一下下課，我再陪妳玩

 

(五分鐘過去，珊珊真的很乖巧，完全沒講話，靜靜地看著我們上課)

 

第六分零一秒，

珊珊：Mary老師，我好乖，都沒有講話吵你們。(哦，妳好乖～)

 

三分鐘過後，

珊珊：Mary老師，我好乖，都沒有講話吵你們。(哦～)

 

接著每一分鐘，

珊珊：Mary老師，我好乖，都沒有講話吵你們。(哇～哇～，我好想哭唷…)

 

(經過四個月‘不堪其擾’‘哭笑不得’的狀況下，只好請志工阿姨下午提早過來，先幫我陪珊珊玩一會。)

 

 

 

 

 

謝謝大家對珊珊的鼓勵與加油！

 

珊珊是個很單純天真的孩子，她對成為紀錄片的‘最佳女主角’沒多大反應，似乎無法理解記錄片跟她的關係，不過問她有沒有在電視上看到自己，她會說：我好漂亮！

 

珊珊週一到週五9:00-15:30在大同育幼院接受早期療育，每天的課程有認知學習、動作訓練、生活自理訓練和專業治療(另外，週四和週五下午有水療訓練)。

 

珊珊目前在認真地學習物件概念(有些東西，珊珊還沒辦法說出名稱)、基本概念(大小、顏色、形狀、數與量、順序…)和注音符號；

 

動作上珊珊一方面需要補充營養熱量，加強體力和肌力，另一方面需要學習和何爬行、如何站立和如何走路(像珊珊這般腦性麻痺的孩子，不同一般正常小孩，由於人類的基因遺傳，自然而然會爬、會站和會走路。而這群腦傷孩子，就算大腦發出訊息，因他們肌肉張力的異常，仍需要透過不斷的專業指導和練習，才能夠克服他們先天的生理障礙，跨出與一般人不同的步伐)；

 

在生活自理的訓練上，由於珊珊不愛吃飯，食量也很小，訓練珊珊自已吃飯，是我們很大的挑戰。另外在訓練如廁上，珊珊目前還包著尿布，雖然她會在便便後告知我們她便便了，不過每天讓珊珊坐在小馬桶解尿的訓練，珊珊從沒成功過，所以我們和珊珊媽媽決議等天氣熱時，就讓珊珊不穿尿布試試看…

 

心裡由衷地感謝大家對珊珊的愛心關懷和捐款，讓珊珊家人(尤其是背後付出卻不願接受採訪的媽媽)獲得鼓勵，而我們也可以有些經費購買訓練小朋友的輔具，如特製三輪車、電動健身機、助行器…等(我從去年等到現在，真正開心的是我啦！而珊珊一看到廠商先借我們試用的訓練輔具，還沒開口請她試試看，她馬上就先緊張地說：我會怕啦！！)

 

 螢光幕後的功臣                         珊珊的同學--燁竑爸爸

 

第一次見到珊珊是在去年的八月份，當時第一眼的印象只覺得她的身軀好瘦瘦，四肢好細細，感覺上她那纖弱的肢體，似乎就快被她自己的體重所壓跨。果然，從每個月老師上課所拍的影像中，看到別的小朋友在練爬和練走時，珊珊總是在一旁和自己僵直、無力的肢體奮鬥。

 

距第一次看見珊珊，己經半年多的時間了，在這半年多的時間裡，珊珊不但變漂亮，也明顯長壯、長結實了，在動作與語言表達上也進步得令人羨慕，同為身心障礙家長的我，可明顯感受這段期間珊珊媽媽對珊珊的付出與用心。

 

就腦性麻痺的小孩來說，復健彷拂是一場與時間進行耐力賽跑，與肌肉張力進行永無止境的對抗，其過程考驗著家長們的體力、毅力、財力與時間，小孩的動作從翻身、坐起、跪爬到跨步行走，一個階段、一個階段慢慢的成長，其動作與認知的難度挑戰愈來愈高、考驗愈來愈大，有時還要忍受外人異樣眼光，以及面對小孩身心發展遇瓶頸時，所產生挫折感和焦慮感的交相煎熬，其體力負荷、內心感受和心理調適絕非外人所能想像。

 

或許復健最能驗證「天下無不勞而獲的事」這句話，一個簡單的跨步、舉手，對一般小孩而言，是再自然、再簡單不過的小動作，但對這些折翼的天使們與家屬來說，可能是歷經無數次的練習及挫折後，才能換得絲毫的進步。

 

在台灣帶身心殘障兒童進行復健的重任，絕大部份是由媽媽一肩挑起，我是少數爸爸極積投入復健工作者之一，因此旁人常以「新好男人」、「偉大的爸爸」等讚譽來跨獎我，然而我真的有這麼好嗎？。

 

事實上，身心礙障兒童的成長，是一種團隊努力的呈現，像我們家的燁竑在他的背後除了有醫院的醫師、復健師，學校的老師、社工和志工阿姨們的付出外，在家則有爸爸、媽媽、阿公、阿嬤以及姑姑，大家共同肩負起燁竑的生活、復健和醫療的工作與後勤支援，每個環節對燁竑都是那麼重要，缺一不可。就像運動競賽每個冠軍的出現，都是歷經無數人努力而產生，但大家永遠只將焦點放在選手與教練身上，但幕後的無名英雄更值得我們的尊敬。

 

同樣的，在「機械女孩」這部記錄片中，阿嬤的辛苦和珊珊的奮鬥著實令人動容，不過，短短十幾、二十分鐘的影片，絕對無法完整呈現珊珊的歷程。我想珊珊媽媽從要安置珊珊的那一刻起，由於沒有珊珊爸爸的支援，其無助、惶恐與壓力一定加倍而來，而心理上的轉折更是一項艱難的調適。但珊珊媽媽首先辭去工作，不顧經濟上的壓力，全心全力的投入珊珊的復健工作，其展現的決心，真讓人佩服！

 

在所有的復健項目作中最容易受到忽略和偷懶的就是居家復健工作，看似簡單的拉筋、跪爬訓練等居家復健工作，卻又是最重要、效果最顯著的部份。燁竑的語言治療師常說：「小孩的身體不會說謊，回家有沒有作復健，看小孩的身體況狀就知道！」，這句話用在珊珊最適合了，珊珊媽媽這些日子以來的努力、用心，都忠實的刻劃在珊珊的進步中，而珊珊的進步也給了媽媽努力最好的回饋。所以大家在感嘆珊珊阿嬤辛苦的同時，也請不要忘了給珊珊媽媽拍拍手鼓勵一下。

 

「大象男孩與機械女孩」播出後，很多朋友在感動之餘，都問我要如何幫助這些折翼天使，我總告訴他們：「在實質的物質幫助之外，真的不需要可憐或岐視他們，最好的幫助是接納他們，同時以後如有看見這些天使在社區中賣力練走時，請不要吝嗇回報一個微笑或鼓勵，這會讓他們感到溫暖與窩心！」。

 

 

土城國小的心評老師，在與珊珊媽媽和Mary老師討論後，建議珊珊一年級先就讀特教班，部份課程與普通班學生融合上課。待升二年級時，再重新評量珊珊的學科能力，考慮是否轉入資源班。

 

珊珊媽媽很欣能接受這樣的方案。尤其是當初考慮讓珊珊直接進資源班時，心評老師認為珊珊的學習注意力不足，如選擇在資源班上課學習，課業壓力較大，或許需要接受醫院心智科醫生建議，讓珊珊服用能讓注意力集中的藥(利他能)，以幫助學習。

 

不過，珊珊媽媽心裡不忍心讓珊珊吃藥有副作用(影響午睡、胃口不好、胃痛、嘔心、頭痛和頭暈或暫時性的生長比較慢等)。

 

因此，選擇特教班的安置，讓珊珊有個別化的教育計劃和較長的時間學習，對珊珊將來在學校適應上也能夠較輕鬆自在。

 

 

 

收到特別的一封信，是給珊珊媽媽的。

 

她看見機器女孩--珊珊這段日子開朗活潑、成長進步的背後，是媽媽和家人盡心盡力呵護與照顧的成果！簡單的幾句話，祝福珊珊媽媽母親節快樂，卻給我們極大的支持與安慰！

 

或許，透過黑暗才能襯托出明星，但是在珊珊親情的世界中，珊珊是溫暖幸福的：

從小阿嬤無微不至的照顧和叔公、姑姑們的關懷，

現在，珊珊擁有媽媽、外婆、伯公、叔叔和乾媽、阿姨們更多人的細心呵護。

 

在大家看到珊珊不到半年的進步，從不會爬到現在會跪爬幾步、從不會坐到現在會支撐助行器往前移幾步…；其實，除了早期療育的專業團隊指導訓練外，也是珊珊的媽媽、外婆和伯公每天在家揮汗幫珊珊拉筋、扶著珊珊的身軀，訓綀珊珊跪爬，以幫助珊珊在學校練走時，有更好的前備能力。

 

珊珊的媽媽笑說，珊珊是個超愛哭又超會撒嬌的孩子，每次他們幫珊珊拉筋時，常常是做不到三回，就要抱哄珊珊三分鐘以上。他們之間常互相指責對方太寵珊珊，但一遇上珊珊的童言童語，大家都沒輙了！！

 

謝謝小卉阿姨，妳的細心與愛心，給我們莫大的支持與鼓勵！

 

 

 

各位關心機器女孩珊珊的朋友：

非常感謝大家對珊珊的關心與回應。目前珊珊仍持續在本院努力的接受學習與訓練，五月份會透過鑑定安置會議確定入小學的轉銜程序，到了七月底從本院畢業，完成學前階段的訓練；然而由於珊珊因發現得晚，以致雖經緩讀一年的加強，仍還有許多需要再學習的地方，由於進入小學之後都只有上半天課，加上復健治療仍是珊珊非常重要的訓練課程，因此本院已經過早療團隊的討論，除了在珊珊入小學之前持續加強訓練外，進入小學後，將為其安排在每天上午結束學校的學習之後，接送其至本院繼續給予完整的訓練希望能使其功能更加改善，我們期望社會大眾能夠持續給予祝福，也為早療團隊及珊珊獻上衷心的祈禱。

商業周刊2006「一個台灣•兩個世界」關心身心障礙兒早期療育的主題報導刊出後，受到社會各界的熱烈回應；有許多的網友及民眾透過網路、布落格留言關心或來電表示希望指定捐款、贈送禮物或親自探望珊珊，對於大家的熱誠及關懷，本院謹代表珊珊及他的家人致上十二萬分的謝意！同時希望對各位朋友提供以下幾點呼籲：

一、發現與通報是每個人都有的責任
珊珊的成功進展是本院早療團隊透過專業合作努力以赴，當然也是許多社會大眾給予本院關心及支持才能展現的成果；然而珊珊的例子，呈現需要大家再努力的地方，一是大家對早期療育的了解及關注仍須加強，早療的精神在於早期發現，才能及時提供療育，改善發展，然而最近幾年，三歲以前被通報的遲緩兒都僅佔通報比例約三成左右，因此當您發現身旁有遲緩兒時若能協助通報，或許您就能改變其一生。二是台灣目前的現況，發展遲緩兒童接受早療的比例僅有兩成，也就是每五個遲緩兒僅有一人得到專業的協助，八成的孩子都錯過早療黃金期，因此專業服務的機構需要大家更多的支持及贊助，才能使機構有更多的能量提供更多更好的服務。

二、對送禮物及探望的回應

珊珊目前正持續加強在本院訓練學習及復健治療中，期望在入小學前能在移位走路上更有能力，因此每天的訓練課程都安排的很充實，對於大家的關懷萬分感謝，但為使其訓練能不間斷，誠盼大家給予衷心祝福即可，不要勞煩親自探望，您可以上珊珊加油站為其加油，網址是http:/spaces.msn.com/33123123/，會有最新現況報導介紹；另外本院每天提供珊珊的部份已足夠目前其生活所需，對於玩具或禮物並不缺，因此特別婉謝大家的好意，亦請大家包涵及見諒。

三、您可以提供具體的協助方式

如果您想提供實質的關心與支持的話，歡迎加入本院早療天使家族的行列，即是每月300元持續一年的捐助，為大同育幼院募集500位早療天使，贊助本院提供0-6歲發展遲緩及身心障礙兒童的早療基金，以做為本院日托兒童的療育訓練、復健治療及偏遠地區到宅療育的經費。另外，我們已為珊珊規劃未來一年完整的訓練計劃，您亦可指定捐款，幫助珊珊未來學習訓練所需要的交通費及療育費用。本院的捐款帳號是01094923，戶名為大同育幼院，劃撥請註名早療天使家族或指定珊珊療育費即可。

 

(大同育幼院早期療育部  社工督導 黃劍峰)

 

 

聽陳老師說，珊珊是去年七月七日，她們從東北角載珊珊到母親家的路上，第一次吃到薯條。第一天上學，珊珊什麼都不肯吃，只在下午點心時冒出微弱的聲音說：我想吃薯條。那天開始，冰箱多了一大袋冷涷薯條，下午專屬珊珊誘人的香味，饞壞了其他孩子。

 

八月的某一天，珊珊的阿嬤第一次從東北角來看珊珊，阿嬤不敢在珊珊面前掉淚，自始至終溫柔地抱著珊珊話家常，中午也應珊珊的要求，餵珊珊吃了一碗粥。見午休時間到了，阿嬤跟珊珊說她要去上廁所和買東西，示意我將珊珊帶進教室休息，並小聲地跟我說，她怕珊珊知道她要離開，會難過地大哭…。珊從進教室到坐校車回家，沒有掉一滴眼淚只重複著一句話：阿嬤去買東西，等一下就回來！

 

珊珊是個水做的娃兒，只要是觸動她神經緊張的事物，馬上就可以讓她聲淚俱下！初秋的一個下午，結束了所有學習活動後，珊珊興奮地說著她要回家找媽媽；當下天外飛來一個念頭，我跟珊珊開玩笑說：妳不能回家了；不到三秒的時間，珊珊的哭聲，引起所有志工阿姨關心。而我為了證明我只是講了六個字而已，跟珊珊說：‘我不是已經讓妳坐在推車上，要送妳回家了嗎？！’二句話的時間，珊珊馬上破涕為笑。這般情緒的瞬轉，勾起我逗弄小孩的興趣：我隨即又只是說：‘妳不能回家了’，一股淚水又從珊珊的眼中決湜而出，‘妳不是已經坐在推車上要回家了嗎？！’珊珊又開心地笑了！只不過重複著這兩句話，珊珊的手一邊忙著擦不乾的淚水，一邊又哭又笑，笑翻了我們在場的每個大人。臨上校車前，珊珊第一次發現她的生命價值，轉頭小聲地對我說：美女老師，我很好玩哦(台語)！

 

珊珊在這裡獻出了她許多的第一次：

去年九月第一次的匍匐爬行、今年四月第一次的四點跪爬(三至四步)；

去年九月第一次的水療踢水動作、今年四月第一次不需使用gaiter, 扶著助行器站約三分鐘…，珊珊的每個第一次，激勵著我們也鼓舞她自已：我可以的！我好棒！

 

珊珊第一次以機器女孩的故事為所有急著來到這世上的腦性麻痺孩子代言；她的命運被一群人的善念和行動改變，而她的勇氣與精神也回饋給我們社會的每一個人：加油！我可以的！